Zanes.JPG

Майк Зейн, председатель

Майкл живет в Ист-Ислипе, штат Нью-Йорк, со своей женой Николь, также активно участвующей в PKS Kids (tm). У них трое прекрасных детей - Джейк, которому в 6 месяцев был поставлен диагноз ПКС, и близнецы Кайла и Брэндон. Майкл занимается медиа-бизнесом более 20 лет и в настоящее время курирует отдел, отвечающий за цифровую собственность и обслуживание клиентов в Publishers Clearing House, где он является AVP, Entertainment Properties. Он окончил Мэрилендский университет в Колледж-Парке по специальности «Управление бизнесом». У Джейка есть собственный веб-сайт www.jakezane13.com, на котором рады всем.

Гретхен Питерс, секретарь и председатель отдела образования / продвижения по службе


Младший ребенок Гретхен, Саймон, родился в 2004 году с синдромом Паллистера-Киллиана. Не имея информационных ресурсов, которые помогли бы ей справиться с диагнозом, Гретхен была полна решимости помочь другим ориентироваться в мире PKS. Чтобы сообщить друзьям и семье о своих проблемах, она создала веб-сайт для своего сына, и она очень рада узнать, что это первая точка информации для нескольких семей. Не желая останавливаться на достигнутом, она надеется, что PKS Kids поможет сделать информацию о Паллистер-Киллиан широко доступной для тех, кто все еще ищет. Гретхен живет в Мичигане со своим мужем Джимом и детьми Алекс, Эмили, Мэдди, Натали и Саймоном. С ней можно связаться по адресу amens589@gmail.com. Вы можете посетить сайт Саймона здесь .

Кейт Хеттигер, член по особым поручениям

Взаимодействие с другими людьми

Кейт живет в Пеории, штат Иллинойс, со своими двумя сыновьями. После нескольких ошибочных диагнозов Люку, 14 лет, в 2006 году в 15 месяцев поставили диагноз Паллистер Киллиан.
Кейт работала в Совете директоров в прошлом, а также в проекте «Миссури, уважаемые слепые». Она увлечена своей работой по защите прав людей с ограниченными возможностями для всех, кто живет с ПКС.

Эшли Луна, член по особым поручениям

Взаимодействие с другими людьми

Я живу в Фениксе, штат Аризона, с мужем и двумя детьми. Мой младший ребенок, Филипп, родился доношенным, и через 12 дней после рождения у него был диагностирован синдром Паллистера-Киллиана. При очень небольшом количестве онлайн-информации было трудно ориентироваться в его лечении, особенно потому, что врачи не были знакомы с PKS. Я нашла свой путь в PKSkids через другого родителя, которого нашла в социальных сетях, и это действительно заставило меня почувствовать себя частью сообщества, которое действительно понимало наши чувства и то, с чем нам придется столкнуться. Быть защитником моего сына, моей семьи и таких же семей, как моя, очень важно. Миссия PKSkids по продвижению исследований, повышению осведомленности в медицинском сообществе и оказанию поддержки - такая честь, быть частью которой, не понаслышке зная, какие преимущества и бескорыстный труд любви эта организация предоставляет родителям и семьям.