Лилли

Моя беременность с Лилли протекала без осложнений, если не считать некоторых событий на моем 20-недельном ультразвуковом исследовании. На УЗИ они отметили, что у нее эхогенный очаг, и сказали нам, что иногда это был индикатор Дауна. На тот момент было уже слишком поздно для амнио, поэтому у нас было УЗИ 2-го уровня, где нам сказали, что это не депрессия, и все выглядело нормально. Лилли родилась на 39 неделе, 21 июня 2011 года, в результате кесарева сечения, так как она находилась в тазовом предлежании. У нее было 6 фунтов, 13 унций и 18 3/4 дюйма, и она была красивой здоровой девочкой. Не было никаких немедленных осложнений, и через несколько дней мы выписали из больницы с отметками, что она не прошла проверку слуха новорожденного, но это не было проблемой, потому что более 50% детей не прошли проверку, и мы должны просто проверить ее слух. повторное тестирование через несколько недель, после того как ее организм еще немного повзрослел. Ей не удалось пройти контрольный скрининг ABR в возрасте 3 недель. Мы сделали ей повторное тестирование, и она провалила еще один ABR через 3 месяца. На этом этапе они подтвердили, что у нее потеря слуха от средней до тяжелой, и нам нужно будет начать процесс приобретения слуховых аппаратов. Мы были очень расстроены и эмоциональны. Откуда это взялось?! Единственная другая проблема, которая присутствовала при рождении, о которой мы тогда не подозревали, - это ее неспособность прикладываться к груди. На ее двухнедельном приеме меня заставили переключиться на сцеживание и кормление из бутылочки, чтобы убедиться, что она насытилась. Теперь я оглядываюсь назад и понимаю, что всему виной ее гипотония. Постепенно я стал замечать, как только Лилли начала присматривать за детьми в 3 месяца, когда я вернулся на работу, что Лилли была не так далеко, как некоторые другие дети ее возраста. Но меня заверили, что младенцы развиваются своим темпом.

Поскольку Лилли - наш первый ребенок, мы понятия не имели, насколько она отстает. Когда они начали проводить оценку развития, чтобы направить ее в службы раннего вмешательства, она значительно отставала в тестировании как в отношении ее мелкой / крупной моторики, так и когнитивных способностей. Ее педиатр сказал нам, что «как бы она ни была мила, у нее есть вид, и когда вы сталкиваетесь с задержками и потерей слуха, я рекомендую вам обратиться к генетическому консультанту». Так мы и сделали. Они провели оценку, и в 5 месяцев Лилли тестировала 1 месяц на мелкую моторику, 3 месяца на крупную моторику и 2 месяца на когнитивное развитие. Нам посчастливилось получить ее диагноз на основе анализа крови, который они сделали месяц спустя, и примерно через 7 месяцев после рождения мы получили диагноз ПКС. Нам повезло, что до сих пор у Лилли нет серьезных проблем со здоровьем, которые иногда присутствуют. У Лилли действительно умеренная или тяжелая потеря слуха, но мы с нетерпением ждем, когда ее слуховые аппараты наконец появятся в конце этого месяца. Сейчас она довольно часто бормочет гласные звуки, и нам не терпится увидеть, что она скажет, когда действительно сможет услышать окружающий мир! Ее гипотония наиболее распространена в верхней части тела, особенно в руках и шее. Лилли не может использовать свои руки, чтобы оттолкнуться во время животика, но будет пытаться задействовать мышцы спины, чтобы хотя бы поднять голову вверх по сравнению с животом. Она также не очень часто целенаправленно пользуется руками и чаще всего сжимает руки вместе, как обычно. Сейчас она работает над тем, чтобы сидеть самостоятельно, и у нее бывают прекрасные дни, когда она может продержаться в сидячем положении в течение 10-15 секунд, прежде чем качнуться.

Нам повезло, что теперь с ней еженедельно работают отличные OT и PT. У нее какое-то нарушение зрения, но мы все еще ищем точный диагноз. Прямо сейчас мы знаем, что она в лучшем случае несовместима со своим отслеживанием и лучше справляется с черно-белыми объектами и светом, чем с чем-либо красочным. Она ВЕЛИКОЛЕПНАЯ ест, и с 2 месяцев ее вес достигает 100-го процентиля. Старый. Мы были очень удивлены, узнав недавно, что она была молчаливым аспиратором, а теперь сидит на густой медовой диете, но, похоже, хорошо с этим справляется. Похоже, она также страдает хроническими респираторными инфекциями, ежедневно принимает лекарства от астмы и в этом месяце будет проходить исследование сна, чтобы проверить апноэ ... Мы очень счастливы, имея нашего драгоценного маленького ангела. Она такая счастливая и здоровая, она будет улыбаться и тихонько хихикать над вещами, которые ее случайно забавляют. Она загорается каждый божий день, и мне не терпится увидеть все, чего она добьется. Она учит меня каждый день чаще, чем я иногда чувствую, что пытаюсь ее научить. Она, безусловно, делает жизнь всех вокруг более богатой, и мы так счастливы, что Бог дал ее нам. Мы бы ничего не изменили!
Не стесняйтесь писать мне в любое время по адресу amber.babb@att.net